Estrategias básicas para los padres en la elección del tratamiento

Sabemos que a nuestro alrededor hay padres de todo tipo: los hay maravillosos, los hay que son un auténtico desastre y que de «padres» solo tienen el aspecto biológico, los hay educados, conocedores, ignorantes, pobres, millonarios…
En fin, es toda una lotería. Lo que no se entiende entonces es como, por ser padres biológicos, se les deba pedir que opinen de todo y además se les pida que sean capaces de discriminar por encima de la opinión de los expertos o que lleguen a pensar que por el hecho de ser padres, conocen qué es adecuado y qué no en los aprendizajes y educación de sus hijos.

Para el caso de elección de tratamientos adecuados a los problemas de aprendizaje, los padres deberían tener en cuenta los distintos niveles de investigación básica para esa toma de decisión  con respecto a su hijo.

NIVELES

Nivel básico

Consistiría en acudir en primer lugar su médico de toda la vida. Si después de la consulta se tuviera alguna duda, sería pertinente una segunda opinión de otro médico, el cual debería ser independiente y no tener intereses comerciales o personales con respecto a los tratamientos.

Nivel intermedio

Lo anterior más acudir a informarse en las paginas web OFICIALES de los estamentos médicos, por ejemplo las páginas del Instituto Nacional de Salud de Estados Unidos (NIH) o el centro de control de enfermedades (CDC) o similares. Aquí hay que tener sumo cuidado con el engaño que supone acudir a páginas con nombres pretendidamente oficiales como por ejemplo «la Universidad de Sunderland» u otros. Si se sigue la estrategia de acudir al maremágnum externo de tratamientos que existen en Internet, quedará seguramente perdido en un cúmulo de contradicciones, terapias absurdas, falsas afirmaciones, acusaciones, etc. Desafortunadamente las páginas web serias en español brillan por su ausencia. Con respecto a las páginas web oficiales, algunos artículos e información aparecen traducidos al español. Para otras, haga el esfuerzo de traducirlas o pida ayuda en su traducción.

Nivel alto

Además de lo anterior, investigue al respecto en revistas con prestigio (The Lancet, JAMA, NEJM, JEAB, JABA, etc), consulte con los profesionales que escriben en dichas publicaciones o realice los estudios oficiales que le puedan ayudar al respecto: medicina, certificacion en el ABA, etc. En este caso, al igual que el anterior, tenga sumo cuidado en investigar el prestigio de las revistas ya que desgraciadamente existen muchas revistas con nombres pretendidamente serios en los que se publican artículos sin fundamento.

Esta clasificación está realizada a un nivel muy genérico y puede enriquecerse o variarse. Se trata de una guía muy simple y básica.

En el primer y segundo niveles, déjese guiar por lo que los profesionales acreditados y sin interés personal puedan decirle.
En el nivel alto, si usted se considera preparado para ello, podrá poner en cuestion mejoras, cambios, aceptar los resultados de las investigaciones, etc.

ESTRATEGIAS A EVITAR

Lo que no debe llevarle a tomar decisiones o debe producirle un cierto escepticismo:

• Los bienintencionados consejos de otros padres, que suelen ser una especie de lotería en la que se dan opiniones muy certeras y también auténticas barbaridades.
• Dejarse guiar por aspectos emocionales tales como la desesperación o el trato amable y cariñoso del que le da consejo. Este suele ser el punto más débil de los padres. Intente pues, dejar a un lado estos aspectos y focalícese en la evidencia de lo que se dice utilizando las estrategias anteriores.
• Listas de correo de Internet y páginas web en general (como sabemos, existe un escasísimo nivel de seriedad al respecto). Incluso en comunidades con parámetros fuertes de moderación pueden aparecer consejos que no son del todo acertados.
• La opinión de alguien con intereses comerciales propios o cercanos suele ser perjudicial. Aquí y en el punto anterior, recuerde que en la mayoría de los casos, se desconoce la identidad o los intereses de muchas personas que lanzan consejos.
• La opinión de famosos, de congresistas, o de personas con un prestigio ajeno al autismo, convienen ser evitadas. Igualmente, las noticias de periódicos o publicaciones contienen a menudo una alta falta de rigor científico y comprobación. Recuerde así mismo que los libros que encuentre publicados no están sujetos por sí mismos a ninguna regla de control y pueden contener información de todo tipo.
• No mezcle lo comprobado con lo que no tiene fundamentos: pida datos que evidencien lo que se dice. Compruebe que existan estudios independientes serios que avalen estas terapias. Chequee nuestro listado de tratamientos sin evidencia. Revise igualmente el artículo de nuestro blog sobre elección de tratamientos en el autismo
• Tenga especial cuidado en comprobar que el tratamiento con evidencia que usted utilice, se está llevando a cabo con correción. Por ejemplo: aunque el ABA sea el tratamiento con la mayor evidencia actual, no por ver esas siglas quede usted conforme: Existen múltiples falsos profesionales que no están capacitados para utilizar las técnicas del ABA y-o que desconocen la filosofía subyacente. En este sentido, trate de evitar manuales tipo receta sobre el ABA. Recuerde que un tratamiento mal llevado a cabo puede resultar muy desastroso.

Si sigue usted estos pasos básicos, se evitará algunos dolores de cabeza, dudas, emociones a flor de piel, frustraciones, gastos económicos innecesarios, gastos de tiempo precioso perdido, etc.
No creemos no obstante, que ello le salvará de dudar o equivocarse en sus elecciones, pero al menos mantenga siempre un cierto grado de escepticismo y no se adhiera sin más a ningún tratamiento o terapia, aunque observe o crea observar mejoras significativas.

Recuerde que su hijo no es un conejillo de indias en el que probar de todo por si acaso y focalícese en las estrategias señaladas encima.